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广州市番禺区众援力罕见病关爱中心
2024年度年度报告

发布时间：2025年4月27日

单位名称：广州市番禺区众援力罕见病关爱中心

登记证号：070088

成立时间：2016-07-27

性质：民办非企业

公示项目

温馨提示：（填写该页必读）：
1、请填写本年度遵守法律法规和国家政策情况、履行登记手续情况、理事会召开情况、人员和机构变动情况、财务管理情况、开展承诺服务和信息公开活动情况、按照章程开展活动情况等。举办过面向社会的研讨会、论坛的还应当填写研讨会、论坛等活动情况。
2、表格填写限制1500字内，若不够填写，可另附文档在此表下方的“其他说明”处上传文件。
3、字数包含中文、英文、数字、标点符号等所有内容，且不能带空格键。若字数超出无法储存的，建议适当的删减内容。

四、业务活动情况

（一）2024年度业务活动总体情况和2025年度工作计划简要（限1500字）

2024年众援力面对各种困难仍不忘初心，努力前行。众援力始终活跃在公益活动第一线，2024年度，众援力罕见病关爱中心志愿服务队2个下属队伍累计发布49个相关活动，该志愿服务队786名下属志愿者中，有486人、3732人次参加活动并累计产生16846小时47分钟服务时长筹得善款8万余元。数字代表一双双援手，抚慰温暖了残障朋友的心，感恩这点点星火，助得一片光明。2024年1月6日第十届番禺区慈善健康行活动在大夫山森林公园举办，众援力受邀参加，我们组织30多人的志愿团队参与活动，并未活动提供了三个演艺节目，最后筹得善款3000多元。1月11日我们与广州地铁联合举办全民友好乐见花开活动，当天于广州最大的地铁站——21号线天河公园站的“奇遇音乐荟”站内音乐厅，举办一场意义非凡的残健共融音乐会！现场志愿者20多人，参与表演的财政人士40多人，以及社会各界的人士，共计上百人参与了该次以残健融合为主题的公益文化活动，宣传公益文化的同时，普及罕见病知识，打造地铁形象。5月3日两位罕见病的患者代表成立逸飞葱天乐队，以黄志铭（艺名：黄飞叔）与黄健聪（葱老C）两位唱作音乐人及其作品为核心价值的集创作、表演、制作的残疾人音乐艺术团。通过这两位身患重疾的残障人士克服困难，坚持通过文化传播创造社会价值的故事，体现努力向上人定胜天的宝贵精神。在经历常人无法承受的痛苦与失败后，他们仍不忘初心用非凡的毅力和才华，创作《老友一齐追》、《冰式生活》、《广州系好掂》、《金子说》、《五月的白》、《向上吧》等作品，普及罕见病知识，推动公益文化传播事业。5.18~5.19全国助残日之际，众援力助力并参与演出合木创新中心与vivo声声有息公益计划共同发起“重塑DNA·人生不设限”vivo声声有息公益融合嘉年华。通过来者的体验、影像和文字的记录分享，一起撕下关于“残障”固有的标签，用“一起玩”的方式开心做公益，我也可以！6月4日广东省残联与媒体推歌广州日报和广东省残联同步报道：40年的爱凝成音符，患罕见病的他给妈妈写了一首歌。羊城晚报羊城派：“念你年轻的模样……”广州“渐冻人”发布新歌致敬母亲。南方日报媒体：40年的爱凝成音符，患罕见病的他给妈妈写了一首歌。等报道反映罕见病群体的生活情况，以及坚强不息的精神。9月8日与99公益节直播公益活动宣传，并启动众援力公益文化行系列活动，该活动响应国家文化觉悟、文化自信的方针大策，通过行走广州红色路线，探寻羊城历史遗迹，帮助青少年、大学生从古到今，从文化到文明，多维度了解广州的历史，累积知识，承前启后，建设中华民族新时代文明。在活动的过程中同时普及罕见病的相关知识，传播公益文化。众援力公益文化行系列活动，2024年总共举办了六站，取得了一定的成绩。 2024年众援力团队和创办人受到各种客观条件影响无法全力投入工作，但仍然顽强前行为革命留下星星火种，感谢有关部门的支持与社会各界提供的帮助。众援力在新的一年将继续前行，2025年众援力计划大事：1.坚持每周完成公益行活动。2.上面基础上积极开展公益宣传活动。3.改组理事会继续完成党建工作。4.继续创作公益音乐作品和视频。5.按照罕见病节点持续发布歌曲。6.打造残疾人人工智能就业培训等技能课程6月份开课。7.下半年持续的推动户外音乐活动。8.在年底的国际残疾人日举办音乐活动。2024年度业务活动总体情况和2025年度工作计划简要:

2024年众援力面对各种困难仍不忘初心，努力前行。众援力始终活跃在公益活动第一线，2024年度，众援力罕见病关爱中心志愿服务队2个下属队伍累计发布49个相关活动，该志愿服务队786名下属志愿者中，有486人、3732人次参加活动并累计产生16846小时47分钟服务时长筹得善款8万余元。数字代表一双双援手，抚慰温暖了残障朋友的心，感恩这点点星火，助得一片光明。2024年1月6日第十届番禺区慈善健康行活动在大夫山森林公园举办，众援力受邀参加，我们组织30多人的志愿团队参与活动，并未活动提供了三个演艺节目，最后筹得善款3000多元。1月11日我们与广州地铁联合举办全民友好乐见花开活动，当天于广州最大的地铁站——21号线天河公园站的“奇遇音乐荟”站内音乐厅，举办一场意义非凡的残健共融音乐会！现场志愿者20多人，参与表演的财政人士40多人，以及社会各界的人士，共计上百人参与了该次以残健融合为主题的公益文化活动，宣传公益文化的同时，普及罕见病知识，打造地铁形象。5月3日两位罕见病的患者代表成立逸飞葱天乐队，以黄志铭（艺名：黄飞叔）与黄健聪（葱老C）两位唱作音乐人及其作品为核心价值的集创作、表演、制作的残疾人音乐艺术团。通过这两位身患重疾的残障人士克服困难，坚持通过文化传播创造社会价值的故事，体现努力向上人定胜天的宝贵精神。在经历常人无法承受的痛苦与失败后，他们仍不忘初心用非凡的毅力和才华，创作《老友一齐追》、《冰式生活》、《广州系好掂》、《金子说》、《五月的白》、《向上吧》等作品，普及罕见病知识，推动公益文化传播事业。5.18~5.19全国助残日之际，众援力助力并参与演出合木创新中心与vivo声声有息公益计划共同发起“重塑DNA·人生不设限”vivo声声有息公益融合嘉年华。通过来者的体验、影像和文字的记录分享，一起撕下关于“残障”固有的标签，用“一起玩”的方式开心做公益，我也可以！6月4日  广东省残联与媒体推歌广州日报和广东省残联同步报道：40年的爱凝成音符，患罕见病的他给妈妈写了一首歌。羊城晚报羊城派：“念你年轻的模样……”广州“渐冻人”发布新歌致敬母亲。南方日报媒体：40年的爱凝成音符，患罕见病的他给妈妈写了一首歌。等报道反映罕见病群体的生活情况，以及坚强不息的精神。9月8日与99公益节直播公益活动宣传，并启动众援力公益文化行系列活动，该活动响应国家文化觉悟、文化自信的方针大策，通过行走广州红色路线，探寻羊城历史遗迹，帮助青少年、大学生从古到今，从文化到文明，多维度了解广州的历史，累积知识，承前启后，建设中华民族新时代文明。在活动的过程中同时普及罕见病的相关知识，传播公益文化。众援力公益文化行系列活动，2024年总共举办了六站，取得了一定的成绩。 2024年众援力团队和创办人受到各种客观条件影响无法全力投入工作，但仍然顽强前行为革命留下星星火种，感谢有关部门的支持与社会各界提供的帮助。众援力在新的一年将继续前行，2025年众援力计划大事：1.坚持每周完成公益行活动。2.上面基础上积极开展公益宣传活动。3.改组理事会继续完成党建工作。4.继续创作公益音乐作品和视频。5.按照罕见病节点持续发布歌曲。6.打造残疾人人工智能就业培训等技能课程6月份开课。7.下半年持续的推动户外音乐活动。8.在年底的国际残疾人日举办音乐活动。

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